Претставници на пациенти од Националната алијанса за ретки болести, денеска симболично ќе го одбележат Денот со настан на кој се поканети повеќе говорници. Целта е да се потсети што е направено за ретките болести во земјава и што треба да се направи во иднина за подобар живот на семејствата со ретки болести. Воедно ќе биде промовирана и нова поштенска марка за ретки болести, овојпат за ретката болест Епидермолизис булоса
Меѓународниот ден на ретките болести е глобално координирано движење за ретки болести, кое работи на еднаквост во социјалните можности, здравствената заштита и пристапот до дијагноза и терапии за луѓето кои живеат со ретка болест.
Денот на ретки болести се одбележува секоја година на 28 февруари (или 29 во престапна година) — најреткиот ден во годината. Од своето создавање во 2008 година, одигра клучна улога во градењето на меѓународна заедница за ретки болести која е глобална и разновидна, но обединета во целта.
Денот на ретките болести е формиран и координиран од EURORDIS и 65+ национални партнери. Обезбедува енергија и фокусна точка што овозможува работата за застапување на ретките болести да напредува на локално, национално и меѓународно ниво.
Иако Денот на ретките болести е предводен од пациентите, секој, вклучително и поединци, семејства, негуватели, здравствени работници, истражувачи, лекари, креатори на политики, претставници на индустријата и пошироката јавност, можат да учествуваат во подигање на свеста и преземање акција денес за оваа ранлива популација која бара ургентно внимание.
Со споделување на боите преку социјалните медиуми, настани, осветлување на згради, споменици и домови, со споделување искуства на интернет и со пријателите, со повикување на креаторите на политиката и со осветлување на луѓето кои живеат со ретка болест, колективно се стремиме да ги промениме и подобриме животите од 300 милиони луѓе ширум светот, пишува на страницата на „rarediseaseday“.
Гордана Лолеска: Утре е нов ден, а нашата борба продолжува
Нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации, четврта ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите… Заврши 4. сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. И оваа година екипата вредно работеше на подигнување на свеста за луѓето погодени од некоја ретка болест, но и со проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства.
„Денеска светот го одбележува денот на ретките болести. Охрид цел февруари им го посвети лицата со ретките болести со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, со многу осветлени објекти, обоени раце, многу цртежи за поддршка. Со надеж за подобро утре… навремена дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува“, вели носителот на проектот и главниот „виновник“ за истиот, охриѓанката Гордана Лолеска.
ФАКТИ
300 милиони луѓе живеат со ретки болести
3,5 – 5,9% од населението има некоја ретка болест
72% се генетски болести
70% од генетските ретки болести започнуваат во детството
КАРАКТЕРИСТИКИ НА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ
Над 6000 ретки болести се карактеризираат со широка разновидност на нарушувања и симптоми кои варираат не само од болест до болест, туку и од пациент до пациент кој страда од истата болест.
Релативно честите симптоми може да ги сокријат основните ретки болести што доведуваат до погрешна дијагноза и одложување на третманот. Суштински онеспособувачки, квалитетот на животот на пациентите е под влијание на недостатокот или губењето на автономијата поради хроничните, прогресивните, дегенеративните и често опасни по живот аспекти на болеста.
Фактот што често нема постоечки ефективни лекови го зголемува високото ниво на болка и страдање што ги поднесуваат пациентите и нивните семејства.
Одбележување на Денот на ретки болести во земјава: Промоција на нова поштенска марка за ретката болест Епидермолизис булоса
Денеска, со почеток во 12 часот, во хотелот „Хилтон“, претставници на пациенти од Националната алијанса за ретки болести, заедно здружени, симболично ќе го одбележат денот со настан на кој се поканети повеќе видни говорници. Целта на настанот е да се потсети што е направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за подобар живот на семејствата со ретки болести. Воедно ќе биде промовирана и нова поштенска марка за ретки болести, овојпат за ретката болест Епидермолизис булоса.
КАКО ДЕНОТ НА РЕТКИ БОЛЕСТИ ПРАВИ РАЗЛИКА?
Денот на ретки болести ја подигнува свеста за 300 милиони луѓе кои живеат со ретки болести ширум светот и нивните семејства и старатели.
Долгорочната кауза за кампањата за Денот на ретките болести е да се постигне еднаков пристап до дијагноза, третман, здравствена и социјална грижа и социјална можност за луѓето погодени од ретка болест.
Денот на ретките болести е одличен пример за тоа како продолжува да се постигнува напредок, со настани што се одржуваат ширум светот секоја година. Почнувајќи од 2008 година, кога настани се одржаа во само 18 земји, оттогаш секоја година се одржува Денот на ретките болести, а во 2019 година се одржаа настани во над 100 земји.
- ПРОЧИТАЈТЕ И…
