Видеозаписот за првата детска сликовница „Ден за игра на Петар“, посветена на заболените од СМА, нивните семејства, старатели, медицински специјалисти и организации кои ја застапуваат СМА низ светот, денеска премиерно беше претставен пред пошироката јавност, на онлајн промоција која се одржа во рамки на симпозиумот „Новини во неврологијата, ковид и постковид пандемиски период, последици и проценка на невролошките импликации“ (5-7 ноември).
Сликовницата е посветена на заболените од спинална мускулна атрофија (СМА), нивните семејства, старатели, медицински специјалисти и организации кои ја застапуваат СМА низ светот. Нејзината промоција се одржа онлајн во рамки на симпозиумот „Новини во неврологијата, ковид и постковид пандемиски период, последици и проценка на невролошките импликации“
Станува збор за сликовница пoдготвена за заедницата со спинална мускулна атрофија (СМА), илустрациите се дело на светски познатиот австралиски илустратор Чарлс Сантосо, а нејзината цел е да ја подигне свеста за СМА.
„Денес за прв пат го објавуваме видеозаписот на сликовницата „Ден за игра на Петар“, кој усно ја раскажува приказната за малиот Петар, неговото семејство, другарчињата и денот поминат во игра. Ова е многу интересен едукативен проект за дечиња од претшколска и рана школска возраст кој се состои од два дела: печатена и видеосликовница.
Прво ја објавивме печатената сликовница за која беше планирано читање во живо низ градинките од страна на популарни личности и нејзина дистрибуцијата. Меѓутоа пандемијата никако да стивне, а посетите во воспитните установи се уште се ограничени, така што проектот го збогативме со видеозапис кој би можел да се пушти на децата и да го замени читањето во живо“, вели Деница Велковска, претседател на здружението СТОП СМА, и мајка на Јане Велковски, дијагностициран со СМА тип 2.
Станува збор за многу интересен едукативен проект за дечиња од претшколска и рана школска возраст кој се состои од два дела: печатена и видеосликовница
Проектот има за цел на детски јазик да им го доближи секојдневието на едно дете во инвалидска количка, сликовито прикажано преку животни во главните улоги. Зебрата како симбол на ретките болести, овде е главниот лик – детето Петар кој боледува од спинална мускулна атрофија. „Она што е еднакво важно во овој проект е и прикажувањето на лекарите кои се грижат за тоа дете – како херои кои детето ги доживува како негов тим. Во сликовницата детето – зебра опишува невролог, пулмолог, ортопед, физиотерапевт и нутриционист, кои во суштина се мултидисциплинарниот тим што му е потребен на секој пациент со СМА“, потенцира Велковска.
- СЛИКОВНИЦАТА Е ДОСТАПНА НА ВЕБ-СТРАНИЦАТА НА ЗДРУЖЕНИЕТО СТОП СМА СКОПЈЕ (STOPSMA.MK) И МОЖЕ ДА ЈА СИМНЕТЕ НА СЛЕДНИОВ ЛИНК
„Со оваа сликовница сакаме од најмала возраст кај децата да се гради свеста за инклузија и позитивен однос кон лицата со попреченост, а исто така и да се претстават лекарите во улога на нивни пријатели и промотори на здравјето“, додава првиот човек на здружението СТОП СМА.
Сликовницата е адаптирана и преведена од англиски на македонски и албански јазик, а истата ќе се дели во образовни и здравствени установи.
Целта на оваа приказна е да помогне во едукација и свесност на луѓето за СМА
„Сликовницата „Ден за игра на Петар“ претставува искуство поврзано со дете кое живее со СМА и не ги претставува искуствата на секој кој живее со СМА. Целта на оваа приказна е да помогне во едукација и свесност на луѓето за СМА, да помогне во објаснување на вистинскиот живот со таа болест, вклучувајќи ги ограничувањата и можностите со кои лицата може да се сретнат. Со гордост ја посветуваме оваа сликовница на заболените од СМА, нивните семејства, старатели, медицински специјалисти и организации кои ја застапуваат СМА низ светот“, вели авторскиот тим кој стои зад проектот кој треба да ја подигне свеста за спинална мускулна атрофија.
Проектот има за цел на детски јазик да им го доближи секојдневието на едно дете во инвалидска количка, сликовито прикажано преку животни во главните улоги. Зебрата како симбол на ретките болести, овде е главниот лик – детето Петар кој боледува од спинална мускулна атрофија
„Некои заболени од СМА не можат да седат, а други тешко одат. Некои луѓе имаат потешкотии со дишење, јадење и извршување на секојдневни активности. Од СМА можат да заболат новороденчиња, деца, тинејџери и возрасни – и секој од нив може да ја искуси тежината на болеста на поинаков начин. Меѓутоа, СМА, не влијае на способноста за учење“, се вели во воведот на сликовницата.
Ликови
Петар е главниот лик во сликовницата „Ден за игра на Петар“, каде на еден интересен и прилагоден за детската возраст начин, е претставен главниот јунак и неговите пријатели, како и дел од семејството. Покрај Петар, дел од сликовницата се и неговиот брат Стефан, кој е „шампион во играње криенка“, Марио е неговиот пријател. „Тој најдобро игра со топка на игралиштето. Дури и меркатите не можат да го победат“, вели Петар. Тука е и Г-ѓа Зебра, мајката на Петар, или „мама број еден во светот“, но и негов личен стилист. Ако пак се прашувате која е Беснике – и таа е пријателка на главниот јунак, која „обожава добро смути од бамбус и сака да стане готвач еден ден“.
Оригиналниот наслов на сликовницата „Ден за игра на Петар“ е Zac’s Play Day, а истата ја обезбеди фирмата „Biogen“ во соработка со пациентските организации Cure SMA и SMA Europe и специјалистите за СМА д-р Роберт Греам и д-р Кристал Прауд.
