ПИШУВА:
Д-р Катерина Василева – Димовска
специјалист педијатар
♦♦♦♦♦♦♦
Една од најмалку испитуваната и истражувана популациона група во Р. Македонија, а која е категоризирана како невродиверзитетна група е групата на аутистичен спектар на нарушувања. До пред приближно една декада за оваа невролошка кондиција во нашата земја се знае многу малку, а недостигот на знаења и информации е особено присутен помеѓу општата популација, но и меѓу стручните лица кои работат со оваа категорија на луѓе. Ситуацијата следствено се менува и подобрува, но споро и со доста грешки и пропусти. Така, за голем дел од специјалистите и професионалците кои работат во областа на невролошки нарушувања и невролошка попреченост, оваа групација се трансформира во научен предизвик и таа отвора можност за стекнување со нови знаења и експертизи усогласени со најновите истражувања и протоколи кои се применуваат на глобално ниво. Тоа несомнено би помогнало на овој тип на пациенти, и истите би ги ставило на видно место на листата на приоритети во Република Македонија.
Според последната класификација на DSM-V, ASD (Autistic Spectrum Disorder) е група која во своја закрила опфаќа повеќе субгрупи, односно дефинирани или недефинирани невролошки кондиции кои меѓусебно пројавуваат слични или исти симптоми и клинички знаци. Од групата ќе го издвојам Аспергер синдромот, кој е речиси комплетно занемарен во поглед на дијагностика што резултира исто така со отсуство на податоци за неговото присуство како меѓу педијатриската така и меѓу адултната популација.
Постои голема дискрепанца во начинот и постапката која се применува за дијагностицирање на аутизам, како и употребата на стандардизирани тестови за таа намена. Ова го прави дијагностичкиот процес посложен и недоволен за да овозможи создавање на база на податоци и национален регистар на лица засегнати од аутизам или на одредени субдијагнози кои произлегуваат од неговиот спектар
Во Република Македонија категоризацијата на сите овие нарушувања оди под класификацијата ICD-10 (МКБ-10) и се класифицира во групата аутизам. Таа е се уште во употреба во нашиот здравствен систем, а што е различно од многу други здравствени системи во светот.
Последните 30 години на независна Македонија, како земја во развој, Македонија минува низ многу институционални промени, а консеквентно и едукациски промени, што ќе овозможи реализација на мали но важни чекори во етаблирање на институционални и невладини организации кои ќе ја следат аутистичната популација одблизу, вклучувајќи ги нивните потреби и животни ситуации.
Првите почетоци со првото презентирање на случаи на аутизам е во 1983 година од Копачев и Настов, по што следи долга пауза, за да во последната декада се јават повеќебројни истражувања, но главно истражувајќи ја имунолошката основа за болеста, потоа епидемиолошките карактеристики на истата, а се разбира и во дел истражувања во областа на здравствени, социјални и едукациски проблеми со кои се сретнуваат семејствата на аутистичните деца. До 2010 година не се вршени истражувања на тема вработувања и професионални перспективи на лицата со аутизам.
Во мај, 2000 година, на иницијатива на Медицински факултет во Скопје се образува Македонско научно здружение за аутизам. Оваа невладина организација одигрува голема улога во остварување на соработка со владините институции, за да се отпочне со овозможување на терапевтски и рехабилитациски пристап за лицата со аутизам, а во согласност со Европската регулатива и протоколи.
Легислативата е дефинирана според Уставот на Република Северна Македонија според кој со членот 35 од Уставот се декларира дека земјата ќе овозможи социјална заштита и сигурност за сите граѓани на принцип на еднаквост, дека државата ќе гарантира право на асистенција, преку помош за граѓани со попреченост и дека ќе обезбеди специјална заштита и инклузивност во општеството. Според членот 8, лице со физичка или психолошка попреченост во развој се смета за дете до возраст од 26 години, член 24 гарантира финансиска помош за деца со физичка или психолошка попреченост се до нивна возраст од 26 години. Следејќи го законот за вработување, член 2 и член 4 кои ги засега лицата со физичка и/или психолошка попреченост, гарантира вработување на овие лица под посебни услови и бенефиции, а член 5 декларира дека вработувачот мора да креира/адаптира соодветно работно место за овие лица.
Според последната класификација на DSM-V, ASD (Autistic Spectrum Disorder) е група која во своја закрила опфаќа повеќе субгрупи, односно дефинирани или недефинирани невролошки кондиции кои меѓусебно пројавуваат слични или исти симптоми и клинички знаци. Од групата ќе го издвојам Аспергер синдромот, кој е речиси комплетно занемарен во поглед на дијагностика што резултира исто така со отсуство на податоци за неговото присуство како меѓу педијатриската така и меѓу адултната популација
Ваквата легислатива јасно укажува дека македонскиот Устав ги штити лицата со аутизам и им овозможува финансиска, здравствена, социјална и друга сигурност и заштита, исто така им овозможува стручна помош при нивната едукација и вработување. Дали е навистина имплементирана оваа легислатива и во кој домен и опсег, останува да се истражува.
Од аспект на дијагностика било на АСД или Аспергер синдром како невролошка состојба, ние се уште имаме неконзистентности во процесот на конфирмација на истата. Во Македонија ексклузивитет за конфирмирање на медицинската дијагноза ја имаат психијатрите и педијатрите, иако огромен е уделот и влијанието и на другите стручни лица кои работат со оваа популација, како што се психолози, дефектолози, логопеди, а кои се вклучени во процесот на етаблирање на дијагнозата на аутизам. Постои голема дискрепанца во начинот и постапката која се применува за дијагностицирање на аутизам, како и употребата на стандардизирани тестови за таа намена. Ова го прави дијагностичкиот процес посложен и недоволен за да овозможи создавање на база на податоци и национален регистар на лица засегнати од аутизам или на одредени субдијагнози кои произлегуваат од неговиот спектар. Отсуството на податоци и денес, резултира со лоша или недоволна дистинкција помеѓу лицата со високофункционален аутизам и останатите лица со аутизам, а чиј што коефициент на интелигенција надминува 60.
Преобразуваање на јавното мислење и стекнување со знаења е од голема важност, а што е секако еден од предусловите за успешна инклузивност и интеграција на лицата кои припаѓаат на групата на АСД
Раната дијагностика на невроразвојната попреченост е мандаторна за етаблирање на ран терапевтски и рехабилитациски пристап, посебно дизајниран за секој пациент. Препознавањето на оваа состојба започнува уште во доенечката возраст, а најраните суптилни знаци можат да се препознаат и на 6-месечна возраст. Со темелен и стандардизиран тимски пристап кој се состои од педијатар, детски невролог, психолог и дефектолог, раната дијагноза може да се воспостави. Соодветното водење на пациентот низ процесот на третман и рехабилитација би овозможило да поголем број на деца со аутизам подоцна бидат вклучени во едукацискиот систем. Со овозможување на континуирана едукација до одреден степен би се овозможила понатамошна нивна интеграција во општеството. Но, процесот на интеграција и инклузија на оваа популација е во поголем дел зависна од имплементацијата на легислативата и обезбедувањето на практикување на гарантираните права на истата. Обезбеден пристап до институции со специјална едукација, социјални права и бенефиции, пристап до стручно советување и водење на лица со аутизам и нивни семејства, сето тоа ќе овозможи подобра инклузивност и адаптација во општествената заедница но и во работната сила.
Од претходното неминовно произлегува фактот дека најголем предизвик кој е се уште неразрешен е процесот на вработување на лицата со аутизам, особено лицата со високофункционален аутизам, со што би се овозможил процесот на инклузија да стане реален и ефикасен. Недостигот на знаења кај општата популација но и кај вработувачите ги лимитира можностите на оваа групација на луѓе, а со тоа и бенефитите за општеството. Истовремено таквата состојба креира база за стигматизација на популацијата која се идентификува како аутистична. Натамошното креирање на недоволни објаснувања кои се засноваат врз медиумски информации и/или неосновани факти и идентификување со состојби на роднини или пријатели кои имаат слични или други состојби овозможува креирање на стереотипија и дава простор за етикетирање и стигматизирање на овие лица уште од нивната најрана возраст, а со што се лимитира нивната инклузија во општествената заедница.
Преобразуваање на јавното мислење и стекнување со знаења е од голема важност, а што е секако еден од предусловите за успешна инклузивност и интеграција на лицата кои припаѓаат на групата на АСД.
Процесот на вработување на овие лица е сублимација на нивна успешна интеграција во едно општество. Нивните перспективи за вработување примарно зависат од имплементирањето на законите но и усогласувањето со Европската регулатива, но и од знаењата кои ги поседуваат менаџерите и вработувачите.
