ПИШУВА:
Катерина Шекеровска-Димовска
katerina@pedijatar.mk
„К
ако родител на дете со СМА можам да речам дека животот со СМА изгледа како еден континуиран тежок проект каде треба многу енергија, ресурси, време, пари и трпение. На долги стази не можам да замислам како би изгледало доколку дел од овие работи не се обезбедат надвор од семејството, бидејќи сето тоа се троши. Се обидуваме да живееме „нормално“, иако ниту одење до продавница не изгледа типично. Си давам право да споредам бидејќи имам и второ дете со типичен развој, па добро ја знам разликата“, искрено раскажува Деница Велковска, мајка на Јане Велковски, дванаесетгодишно харизматично момче дијагностицирано со СМА тип 2, и претседател на здружението „СТОП СМА“. Велковска објаснува дека попреченостите си имаат своја градација и не случајно во цел свет се поделени во лесни, умерени, тешки и многу тешки. „Токму затоа треба да се обезбедува континуирана државна поддршка соодветна на таа скала. СМА спаѓа во „многу тешки“ со целото свое бреме“, вели Деница.
Неодамна се одржа стручен состанок во форма на вебинар, на кој се направи евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на Ковид 19, и на кој учествуваа клиничари, пациенти, но и специјални гости од странство. Честитки за одличната организација, како Вие како претседател на СТОП СМА ја оценувате изминатата година?
ВЕЛКОВСКА: Изминатава 2020 година од аспект на пациентски претставник на СМА заедницата во Македонија ја оценувам како многу продуктивна на полето на СМА од повеќе аспекти:
- Ова беше прва година кога е достапна терапија за СМА во Македонија, која се аплицира комплексно, исклучително во хоспитални услови и која не прекина да се дава дури и во вонредни услови на пандемија;
- Година кога се одобрија две нови терапии за СМА што е неверојатно достигнување во медицината за оваа дијагноза. Многу бргу стана достапна и во нашата земја една од новите терапи за СМА за одредени пациенти во рамки на Програма од милосрдие;
- Година кога нашите пациенти навистина го почувствуваа бенефитот од мултидисциплинарна нега која изминатите години беше во фази на припрема, за да годинава дојде до израз со сите свои предности. Прекрасен тим на специјалисти од повеќе области совршено добро соработуваа за да ги терапираат, негуваат и следат СМА пациентите. СМА мултидисциплинарниот тим функционира при Клиниката за детски болести, а веќе е во најава и подготовка сличен формат и на Клиниката за неврологија каде што се лекуваат адултните пациенти со СМА.
Како родител на дете со СМА можам да речам дека животот со СМА изгледа како еден континуиран тежок проект каде треба многу енергија, ресурси, време, пари и трпение. На долги стази не можам да замислам како би изгледало доколку дел од овие работи не се обезбедат надвор од семејството, бидејќи сето тоа се троши. Се обидуваме да живееме „нормално“, иако ниту одење до продавница не изгледа типично
Она што ја одбележа годината (покрај SARS-CoV-2), а се однесува на СМА педијатриските пациенти во земјава е лекот нусинерсен. Какво е Вашето искуство, односно искуството на Вашиот син Јане, после 1-годишната терапија? Кои се промените кои ги донесе оваа терапија?
ВЕЛКОВСКА: Во нашата земја терапијата нусинерсен стана достапна пред самиот почеток на 2020 год. за педијатриските пациенти. Терапијата се аплицира интратекално, со лумбална пункција каде се извлекува ликвор, а потоа се внесува лекот, во стерилни болнички услови. Доколку пациентот има деформитет на ‘рбетот што го отежнува пристапот до ‘рбетниот канал, при апликација на лекот се користи радиолошко наводување. Претходат повеќе анализи за проверка на состојбата на пациентот и утврдување на можноста за аплицирање. Искуствата со мојот син Јане се позитивни од самиот почеток на терапијата, болничките денови па се до мерењата на ефикасноста кои по протокол се прават по навршување на 6-та доза, отприлика по 1 година од почеток на терапија. Во тие мерења се утврдува ефикасноста на терапијата со функционални тестови каде што е видлив и мерлив напредокот кај него, како и стопирањето на самиот прогрес на болеста. Како родител јас сум спокојна заради фактот дека ја стопиравме СМА, односно и застанавме на патот на прогресијата која инаку ќе доведеше до неминовни компликации според природниот тек на болеста. Истовремено специјалистите кај него ги увидуваат и позитивните ефекти од терапијата кои јас потешко можам да ги увидам во секојдневието. Единствено што ни недостасува во целокупната нега и тоа токму ради Ковид-19 е редовната физикална терапија, која обично ја применувавме со физиотерапевт во домашни услови, но истата беше прекината и потоа само делумно се реализира.
Со почетокот на терапијата почна и пандемијата со Ковид-19. Како се одвива терапијата во услови на коронавирус?
ВЕЛКОВСКА: Во услови на пандемија терапијата беше аплицирана без прекин и тоа во најрестриктивните месеци, кога во одредени земји имаше прекин од разни причини. Уште на самиот почеток на рестрикциите Здружението СТОП СМА имаше разговори со директорката на Клиниката за детски болести и со одговорните лекари од одделот Неврологија за да се анализира како најбезбедно да се изведе терапирањето. За нас посложено беше само тоа што моравме да бидеме хоспитализирани подолго време заради тестирање за Ковид-19. За Клиниката сигурно било доста посложено бидејќи во тоа време цели оддели беа затворени и фузирани, па веројатно морало одново да се адаптираат услови за апликација на терапија. Бескрајно сме им благодарни на сите кои вложија напори да сето тоа се одвива без застој, што е многу важно за пациентите според протоколот на терапијата.
Во изминатава 2020 година нашите пациенти навистина го почувствуваа бенефитот од мултидисциплинарна нега која изминатите години беше во фази на припрема, за да годинава дојде до израз со сите свои предности. Прекрасен тим на специјалисти од повеќе области совршено добро соработуваа за да ги терапираат, негуваат и следат СМА пациентите. СМА мултидисциплинарниот тим функционира при Клиниката за детски болести, а веќе е во најава и подготовка сличен формат и на Клиниката за неврологија каде што се лекуваат адултните пациенти со СМА
Неонаталниот скриниг може да направи голема разлика во животот на пациентите со спинална мускулна атрофија – СМА. Раната дијагноза и рано започнатиот третман водат до многу поквалитет живот. До каде сме во земјава по тоа прашање?
ВЕЛКОВСКА: Во оваа ера кога веќе постојат терапии кои ја стопираат прогресијата на заболувањето, неонаталниот скрининг е ведрата иднина во борбата со СМА. Скринингот доколку е универзален и во комбинација со најрана примена на терапија, би бил механизам кој ќе ги осигура идните СМА генерации дека ќе бидат асимптоматски или со благи симптоми. Во нашата земја се почнати разговори околу воведување на таков скрининг и има наклонето мислење за потребата ради големиот бенефит како и ради прифатливата цена која би требало да се издвои за таа намена. Здружението СТОП СМА во оваа 2021 година сериозно ќе работи на тоа поле – да се пристапи кон воведување на СМА неонатален скрининг во веќе постоечкиот панел.
Искуствата со мојот син Јане се позитивни од самиот почеток на терапијата, болничките денови па се до мерењата на ефикасноста кои по протокол се прават по навршување на 6-та доза, отприлика по 1 година од почеток на терапија. Како родител јас сум спокојна заради фактот дека ја стопиравме СМА, односно и застанавме на патот на прогресијата која инаку ќе доведеше до неминовни компликации според природниот тек на болеста
На која возраст беше Јане дијагностициран со СМА тип 2? Како изгледа животот со СМА?
ВЕЛКОВСКА: Јане беше навреме дијагностициран, околу првиот роденден кога вообичаено се дијагностицираат тип 2 пациентите, кои не можат да ја достигнат пресвртницата на вертикализација и проодување. Како родител на дете со СМА можам да речам дека животот со СМА изгледа како еден континуиран тежок проект каде треба многу енергија, ресурси, време, пари и трпение. На долги стази не можам да замислам како би изгледало доколку дел од овие работи не се обезбедат надвор од семејството, бидејќи сето тоа се троши. Се обидуваме да живееме „нормално“, иако ниту одење до продавница не изгледа типично. Си давам право да споредам бидејќи имам и второ дете со типичен развој, па добро ја знам разликата. Исто така и попреченостите си имаат своја градација, па не случајно во цел свет се поделени во лесни, умерени, тешки и многу тешки и токму затоа треба да се обезбедува континуирана државна поддршка соодветна на таа скала. СМА спаѓа во „многу тешки“ со целото свое бреме.
Од каде ја црпите енергијата и постојаната насмевка на Вашето лице, жена борец, мајка, активист… Кои се Вашите желби и очекувања во Новава, 2021 година?
ВЕЛКОВСКА: Ентузијазам и високо ниво на енергија веројатно имам вродено, но не дека ги земам здраво за готово. Кога енеријата ми опаѓа научив да одморам, да анализирам и да размислувам на работи кои ме мотивираат и ме прават среќна. Одново добивам мотивација од успешни луѓе и од вербата во подобро утре. Желбите за Новата Година ми се – да сме сите на број и што поскоро да се вратиме во едно обично секојдневие со антитела на Ковид-19, а очекувањата ми се големи во поглед на вакцинацијата.
