На 14 Септември, меѓународниот ден на атопискиот дерматит, организациите на пациенти од сите краеви на светот ги здружуваат своите сили со цел да ја подигнат свеста за ова заболување, при што зборуваат за физичкиот, финансиски и ментален товар кој го има оваа болест врз пациентите и негувателите притоа инсистирајќи на своите права за пристап до соодветна нега и третман.
Атопискиот дерматит (АД) е една од најзастапените кожни болести во светот. Таа претставува повеќе од само чешање на кожата, таа е системска, мултидимензионална болест која влијае на телото и умот на повеќе од 230 милиони луѓе ширум светот. Меѓутоа, и покрај својата распространетост, често се отфрла како само „специфична состојба на кожата“, оставајќи ги пациентите без мултидисциплинарна грижа која им е потребна.
Денес го свртуваме вниманието кон атопискиот дерматит, како комплексна болест која претставува огромен товар за пациентите и негувателите. Глобално, со атописки дерматит се засегнати до 20% од детската популација и 10% од возрасните
Тимот на INSTITUTE се придружува кон Алијансата на пациенти (International Alliance of Dermatology Patient Organisations (GlobalSkin)) и Европското здружение за алергии и заболувања на дишните патишта (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA)) и ги повикува здравствените работници, носителите на одлуки за здравствени политики и сите заинтересирани да го препознаат товарот од атопискиот егзем и да преземат чекори за негово ублажување. #InsideAtopicEczema #AtopicEczemaDay
Денес го свртуваме вниманието кон атопискиот дерматит, како комплексна болест која претставува огромен товар за пациентите и негувателите. Глобално, со атописки дерматит се засегнати до 20% од детската популација и 10% од возрасните.
Пациентите со оваа болест најголем дел од нивниот живот се во потрага по соодветна дневна нега. Грижата за дете со атописки дерматит може да влијае на личните односи, намалување на психосоцијалното функционирање, но и да доведе до нарушен сон на членовите на семејството и чувство на беспомошност при справување со секојдневното страдање на детето. Атопискиот дерматит исто така може да резултира со отсуство од работа или намалена работна продуктивност како кај возрасните пациенти така и за родителите.
Грижата за дете со атописки дерматит може да влијае на личните односи, намалување на психосоцијалното функционирање, но и да доведе до нарушен сон на членовите на семејството и чувство на беспомошност при справување со секојдневното страдање на детето
Придружете се на тимот на INSTITUTE, GlobalSkin, EFA и растечката глобална заедница за да ги охрабриме здравствените системи да се ангажираат за сите аспекти на влијание на атопискиот дерматит. Бидете дел од дискусиите на Twitter, Facebook, Instagram и LinkedIn користејќи ги следните хаштагови: #UniteForAtopicEczema and #AtopicEczemaDay
„Како глобална заедница, го одбележуваме 14 Септември како Светски ден на атопискиот дерматит. Се обединуваме за да ја подигнеме свесноста за болеста и импактот кој го има на милиони пациенти и нивните негуватели во светот. Го препознаваме и валидираме емоционалниот данок и финансискиот товар што атопискиот дерматит може да го има и како ова мултидимензионално заболување влијае на менталното здравје, го ограничува животот и често води до зголемен ризик од развој на други здравствени состојби. Ги повикуваме здравствените работници и креаторите на политики да ни се придружат на овој ден на подигнување на свеста и да демонстрираат поддршка и грижа за пациентите со атописки дерматит ширум светот. Заедно може да направиме промена“, истакна Џенифер Остин, главен извршен директор, GlobalSkin.
„Вистинската природа на атопискиот дерматит и она со што пациентите се соочуваат секој ден често е занемарено од повеќето луѓе. Дури и годинава, пациентите се борат да ја добијат негата која им е потребна за да го живеат нивниот живот целосно. Она што им е потребно на пациентите, за што организациите на пациенти се залагаат е токму мултидисциплинарен пристап за грижа на пациентите со атопискиот дерматитис. Затоа ние во EFA ги повикуваме здравствените работници преку нивната работа со други пациенти, нивните негуватели и со други здравствени работници, да ги разберат нивните посебни потреби и да ја пружат најдобрата можна грижа за нив“, порача Карла Џонс, претседател на EFA.
За организациите:
Меѓународна алијанса на организации на дерматолошки на пациенти (GlobalSkin)
International Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin)
GlobalSkin е единствена глобална алијанса, посветена на подобрување на квалитетот на живот на пациентите со кожни проблеми ширум светот. Со 190 организации членки на глобално ниво, тие ги негуваат односите на своето членство, односите со партнерите и сите вклучени во здравствената заштита-градејќи дијалог со носителите на одлуки ширум светот за промоција на здравствената заштита насочена кон пациентот. Уште од 2018 година, GlobalSkin соработува со светската Заедница за атописки дерматит и заедно ја имаат воспоставено страницата AltogetherEczema.org, што претставува централно место за собирање на луѓето од цел свет за да ги идентификуваат заедничките проблеми поврзани со атопискиот дерматит, да споделат информации и сознанија и да работат заедно во пронаоѓање решенија. Дознајте повеќе на GlobalSkin.org
Европска федерација на асоцијации на пациенти со алергија и заболувања на дишните патишта (EFA)
European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA)
Европската федерација на асоцијации на пациенти со алергија и заболувања на дишните патишта (EFA) претставува гласот на 200 милиони луѓе кои живеат со алергија, астма и хронична опструктивна белодробна болест – ХОББ во Европа. Обединува 45 нацонални асоцијации од 26 земји и ги насочува нивните знаења и барања до европските институции. Ги поврзува заинтересираните страни од Европа да поттикнат промена и да го премостат јазот во политиките за алергија и болести на дишните патишта, за пациентите да можат да живеат живот без компромиси, да имаат право на пристап до најквалитетна здравствена заштита и да можат да живеат во безбедна околина. Дознајте повеќе на efanet.org
ЈАВЕН ПРЕДИЗВИК ДО СИТЕ ПАЦИЕНТИ, НЕГУВАТЕЛИ И ЗДРАВСТВЕНИ РАБОТНИЦИ
Вашиот глас може да помогне да се направи разлика за пациентите со атописки дерматит!
♦♦♦♦♦♦♦
Приклучете се заедно со тимот на Institute во превртување на дел од облеката одвнатре нанадвор. Луѓето со атописки дерматит/егзема континуирано се соочуваат со чешање и неудобност, па дури и носењето облека може да биде неподносливо за нивната чувствителна кожа. Затоа целта е да се активира јавноста и да им се сврти вниманието на секојдневниот товар преку оваа акција на покажување на внатрешноста на виделина
Како дел од кампањата отворено да се прикаже вистинското лице на атопискиот дерматит #InsideOfAtopicEczema, годинава по повод Светскиот ден на атопискиот дерматит 14 Септември, се организира јавен предизвик до сите пациенти, негуватели и здравствени работници да ни се приклучат заедно со тимот на Institute во превртување на дел од облеката одвнатре нанадвор. Луѓето со атописки дерматит/егзема континуирано се соочуваат со чешање и неудобност, па дури и носењето облека може да биде неподносливо за нивната чувствителна кожа. Затоа целта е да се активира јавноста и да им се сврти вниманието на секојдневниот товар преку оваа акција на покажување на внатрешноста на виделина.
Придружете ни се на предизвикот #InsideAtopicEczema!
Преку искористување на моќта на дигиталните медиуми, предизвикот „Inside-Out“ кој e дел од овогодинешната кампања на WAED 2022 (World Atopic Eczema Day) има за цел да ја подигне свеста за значењeто на атопискиот дерматит, преку креирање на виртуелен „флеш моб“.
Споделете и респоделувајте видеа и слики на поддржувачите на оваа кампања за да се прошири пораката до поголем број луѓе.
- Кој може да се приклучи?
Корисниците на социјални медиуми (Facebook, Тwitter, Instagram)
- Како да се учествува?
Изработете објава (фотографија или видео) во форма на Стори или Пост како превртувате дел од облеката одвнатре кон надвор (покажувајќи од внатрешниот дел на вашата облека).
Како да ги поставите вашите слики или видеа
Постирајте на вашите социјални медиуми на 14 Септември и тагирајте ги организаторите на кампањата (подолу може да ги најдете имињата на организаторите) и секако @institute.mk.
На објавите потребно е да се користат „хаштазите“ #InsideAtopicEczema, #AtopicEczemaDay
Придружете ни се!
ВИ БЛАГОДАРИМЕ!
Вашиот глас може да помогне да се направи разлика за пациентите со атописки дерматит.
info@globalskin.org | info@efanet.org
EFA YouTube Channel
@efanet @EFApatients
@EFA_Patients @IADPOforGlobalSkin
@GlobalSkin_IADPO @GlobalSkin
@IADPO GlobalSkin YouTube Channel
