Итна потреба од воведување на скрининг на новороденчиња за СМА, побрз и континуиран пристап до третман, физиотерапија во домашни услови, формирање на мултидисциплинарни тимови за СМА се клучните мерки кои треба да се спроведат во блиска иднина, а се дел од заклучоците на Шестата годишна средба на специјалисти и пациенти со СМА, насловена „МОЖНОСТИ И ПРЕДИЗВИЦИ ЗА СМА ПАЦИЕНТИ“, што се одржа во хотелот „Double Tree Hilton“ во Скопје, во организација на Здружението на лица со спинална мускулна атрофија – СТОП СМА Македонија.
Спинална мускулна атрофија (СМА) е ретка, прогресивна невромускулна болест која предизвикува слабост и атрофија на мускулите и тешки компликации. СМА е најчестата генетска причина за смртност кај доенчиња и се јавува кај едно на 6.000-10.000 живородени. Болеста е резултат на дегенерација на нервните клетки кои ги контролираат мускулите на телото, кое води до прогресивен губиток на моторната функција. Во зависност од типот на СМА, физичката сила на поединецот и нивната способност за движење, седење, јадење или дишење може значително да се намалат или изгубат. Исто така може да се појават и други тешки компликации, како сколиоза (искривување на рбетот), потреба од респираторна, ортопедска помош и поддршка при хранење и одење, а сето тоа може значително да влијае врз квалитетот на живот на пациентите и негувателите.
Огромни емоции кај присутните побуди документарниот филм насловен „Една заедница. Заеднички соништа“, кој ги прикажува животните приказни на пациентите СМА и нивните семејства
Со оглед на комплексноста и прогресивноста на болеста од особена важност е организацијата на настани како што е годишната средба на специјалисти и пациенти со СМА, која прерасна во традиција. Шестата средба на едно едно место и во исто време ги обедини пациентите со спинална мускулна атрофија (СМА) од сите возрасти, нивните семејства, лицата кои се грижат за пациентите, како и водечките локални здравствени експерти и претставниците на здравствените институции. Главни теми на кои се дискутираше беа новитетите во грижата и негата на СМА, терапиите, како и потребите и состојбите со кои се соочуваат СМА пациентите и нивните семејства.
„Средбата беше посветена на размена на знаења, искуства и резултати од локални истражувања, со фокус на дискусиите за надминување на предизвиците со кои се соочуваат лицата кои живеат со СМА“, изјави м-р Симона Јовеска, претседателка на Здружението СТОП СМА, која ја нагласи важноста на заедничката поддршка и соработката помеѓу пациентите, здравствените работници и институциите.
М-р Симона Јовеска, претседателка на Здружението СТОП СМА, во своето воведно обраќање ја нагласи важноста на заедничката поддршка и соработката помеѓу пациентите, здравствените работници и институциите
Во тек на првата сесија, Данче Ѓорѓова и Беснике Мустафи, членови на Здружението СТОП СМА ги презентираа резултатите од локалното истражување насловено „Потребите и предизвиците на СМА пациенти и семејствата во РСМ“ спроведено од страна на Здружението.
Проф. д-р Иван Барбов од Универзитетска клиника за неврологија, Скопје го истакна влијанието и ефектите од прекинот на терапијата кај пациентите со СМА, презентирајќи резултати од неодамнешно локално истражување. Потоа следуваше панел дискусија со учество на водечки здравствени експерти, кои разговараа за потенцијалните решенија за надминување на најголемите предизвици со кои се соочуваат пациентите со СМА.
Огромни емоции кај присутните побуди документарниот филм насловен „Една заедница. Заеднички соништа“, кој ги прикажува животните приказни на пациентите СМА и нивните семејства.
На 6. годишна средба на специјалисти и пациенти со СМА, водечките домашни експерти дискутираа и на тема СМА бременост и планирање на семејство, се говореше и за патот „од дијагноза до рута на апликација на лек“, а беа презентирани и најновите податоци за лековите за третман на СМА, кои укажуваат дека лековите се безбедни и ефикасни и благодарение на нив е направен голем исчекор во третманот на оваа ретка болест. Последната сесија беше фокусирана на асистивните технологии и образованието за лицата со СМА, а сесијата заврши со демонстрација на физикална терапија.
СМА пациентите се вистински херои – луѓе кои и покрај сите потешкотии, успеваат да најдат радост во малите нешта, малите секојдневни победи, да бидат истрајни и решителни во борбата за живот. Нивната сила, упорност и мотивираност го инспирираат светот околу нив, носејќи надеж дека утрешниот ден ќе биде подобар, полесен и посветол
Здружението на лица со спинална мускулна атрофија СТОП СМА е основано во 2018 година, од родители на деца со СМА, кои одлучиле да ги здружат силите за да изградат мрежа за поддршка за лицата со СМА и нивните семејства. Здружението ги обединува македонските пациенти со СМА и нивните семејства, го претставува нивниот глас и се обидува да обезбеди подобар пристап до третман, опрема и потребна медицинска нега. Повеќе за Здружението прочитајте на веб-страницата www.stopsma.mk.
Шестата СМА средба беше заокружена со заедничка фотографија на сите учесници и коктел, нагласувајќи ја уште еднаш важноста на заедничките напори за подобрување на квалитетот на живот на пациентите со СМА, кои секојдневно се соочуваат со нови предизвици, кои бараат неверојатна сила, истрајност, поддршка и непоколеблива верба во животот. СМА пациентите се вистински херои – луѓе кои и покрај сите потешкотии, успеваат да најдат радост во малите нешта, малите секојдневни победи, да бидат истрајни и решителни во борбата за живот. Нивната сила, упорност и мотивираност го инспирираат светот околу нив, носејќи надеж дека утрешниот ден ќе биде подобар, полесен и посветол. А се додека постои надеж за подобра иднина, постои и живот. (К.Ш.Д.)
